Albinisme – Interview de Harry Freeland, fondateur de Standing Voice<\/h1>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>16\/03\/2017<\/strong><\/p>\nEn Tanzanie, la Fondation soutient le programme de l\u2019ONG Standing Voice, qui agit en faveur des personnes atteintes d\u2019albinisme. Harry Freeland, son fondateur, qui est \u00e9galement r\u00e9alisateur du documentaire In the Shadow of the sun, nous parle de son engagement. Interview.<\/strong><\/p>\nCr\u00e9\u00e9e en 2013, l\u2019ONG s\u2019engage pour l\u2019int\u00e9gration sociale de minorit\u00e9s opprim\u00e9es. En Tanzanie, elle travaille aupr\u00e8s des personnes atteintes d\u2019albinisme.<\/p>\n
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En 2016, alert\u00e9e par le taux \u00e9lev\u00e9 de mortalit\u00e9 li\u00e9 \u00e0 des cancers cutan\u00e9s chez les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique, la Fondation Pierre Fabre a lanc\u00e9 un appel \u00e0 projets pour venir en aide aux malades. Impressionn\u00e9e par le travail r\u00e9alis\u00e9 par l\u2019ONG britannique Standing Voice, elle soutient depuis un programme ambitieux de pr\u00e9vention et de prise en charge des cancers de la peau chez les personnes atteintes d\u2019albinisme<\/a>.<\/p>\nAvant de fonder Standing Voice et d\u2019en \u00eatre le Directeur g\u00e9n\u00e9ral, Harry Freeland a r\u00e9alis\u00e9 In the shadow of the Sun<\/em>, un documentaire diffus\u00e9 sur la BBC qui a rencontr\u00e9 un tr\u00e8s grand \u00e9cho international en suivant en Tanzanie le quotidien de Josephat et Vadestus, tous deux atteints par cette maladie. Il nous explique les raisons de son engagement.<\/p>\n– En tant que r\u00e9alisateur, qu\u2019est-ce qui vous a pouss\u00e9 \u00e0 d\u00e9fendre les personnes atteintes d\u2019albinisme ?<\/span><\/strong><\/p>\nIl y a 10 ans, je me suis retrouv\u00e9 sur une \u00eele recul\u00e9e sur le lac Victoria, en Tanzanie, pour r\u00e9aliser un documentaire pour la BBC. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je connaissais tr\u00e8s peu les discriminations subies par les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique. Au cours des six ann\u00e9es suivantes, j\u2019ai suivi deux hommes inspirants atteints d\u2019albinisme, \u200aJosephat et Vedastus,\u200a\u200a dans leur lutte courageuse contre la discrimination, face \u00e0 la recrudescence d\u2019agressions motiv\u00e9es par des actes de sorcellerie.<\/p>\n
L\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe compte une importante population de personnes atteintes d\u2019albinisme. Le folklore local attribue ce ph\u00e9nom\u00e8ne \u00e0 une l\u00e9gende, selon laquelle les enfants du continent touch\u00e9s par cette maladie auraient \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9s \u00e0 leur sort sur l\u2019\u00eele. En 2006, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 suivre le travail men\u00e9 par la Soci\u00e9t\u00e9 de l\u2019Albinisme de l\u2019\u00eele, qui se d\u00e9pla\u00e7ait de village en village pour recenser le nombre de personnes atteintes d\u2019albinisme sur l\u2019\u00eele.<\/p>\n
L\u2019enqu\u00eate en a recens\u00e9 62. Pour beaucoup d\u2019entre elles, ce fut, pour la premi\u00e8re fois de leur existence, l\u2019occasion de parler ouvertement de leur vie et de t\u00e9moigner courageusement de l\u2019ampleur des discriminations subies. Certains avaient \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s comme des animaux, enferm\u00e9s dans des pi\u00e8ces sans lumi\u00e8re, s\u2019\u00e9taient vus interdire de manger dans le m\u00eame plat que leurs fr\u00e8res et s\u0153urs, de crainte que leur maladie ne soit contagieuse. Beaucoup avaient tent\u00e9 de mettre fin \u00e0 leurs jours. Des femmes avaient \u00e9t\u00e9 viol\u00e9es, victimes d\u2019une croyance selon laquelle l\u2019albinisme pourrait gu\u00e9rir du VIH\/SIDA.<\/p>\n
J\u2019ai vite d\u00e9couvert que la liste de leurs difficult\u00e9s ne s\u2019arr\u00eatait pas l\u00e0 : d\u00e9pourvues de m\u00e9lanine, les personnes atteintes d\u2019albinisme sont particuli\u00e8rement sensibles aux rayons ultraviolets et sujettes aux cancers de la peau, surtout dans les pays chauds comme la Tanzanie. Seuls 2 % atteignent l\u2019\u00e2ge de 40 ans. Les soins m\u00e9dicaux, sporadiques, r\u00e9pondent rarement aux besoins de ces personnes. Si un enfant atteint d\u2019albinisme a la chance d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, la plupart du temps, sa maladie sera ignor\u00e9e, tout comme ses probl\u00e8mes de vue en classe (le d\u00e9ficit en m\u00e9lanine entraine une myopie aggrav\u00e9e).<\/p>\n
Au cours des six ann\u00e9es n\u00e9cessaires \u00e0 la r\u00e9alisation de In the Shadow of the Sun en Tanzanie, 72 personnes atteintes d\u2019albinisme ont \u00e9t\u00e9 brutalement assassin\u00e9es ; beaucoup d\u2019autres ont \u00e9t\u00e9 agress\u00e9es et mutil\u00e9es. Certains adeptes de sorcellerie sont en effet convaincus que les membres ou les organes des personnes atteintes d\u2019albinisme les rendront riches et leur porteront chance. J\u2019ai rencontr\u00e9 personnellement certaines victimes de ces crimes.<\/p>\n
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Affiche du film In the shadow of the sun, d’Harry Freeland<\/p><\/div>\n
Ayant consacr\u00e9 tant de temps sur ce sujet, en tant que r\u00e9alisateur sur place, j\u2019ai vu de mes propres yeux les combats auxquels les Tanzaniens atteints d\u2019albinisme doivent faire face au quotidien : abandon et violence domestique, rejet par leur communaut\u00e9, marginalisation, manque d\u2019acc\u00e8s aux soins m\u00e9dicaux et \u00e0 l\u2019\u00e9ducation. J\u2019ai d\u00e9couvert la complexit\u00e9 de la situation : les meurtres sont la pointe, atroce, d\u2019un iceberg, la face la plus visible d\u2019un probl\u00e8me de soci\u00e9t\u00e9 bien plus profond.<\/p>\n
L\u2019objectif du film \u00e9tait de montrer que les personnes atteintes d\u2019albinisme sont des \u00eatres humains, d\u2019enseigner aux populations qu\u2019une personne atteinte d\u2019albinisme demeure avant tout un \u00eatre humain, ayant les m\u00eames droits que tous. Cela explique peut-\u00eatre l\u2019extraordinaire r\u00e9action qu\u2019In the Shadow of the Sun a suscit\u00e9e \u00e0 travers le monde : de Papouasie-Nouvelle-Guin\u00e9e en Inde, en passant par les Etats-Unis, les spectateurs du monde entier se sont identifi\u00e9s \u00e0 Josephat et \u00e0 Vedastus, dans leur qu\u00eate de reconnaissance et leur d\u00e9termination \u00e0 clamer leur appartenance \u00e0 leur communaut\u00e9. Il nous est tous arriv\u00e9 de nous sentir diff\u00e9rents ou d\u2019\u00eatre cat\u00e9goris\u00e9s \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre de notre vie, et je suis convaincu que c\u2019est ce v\u00e9cu commun qui a touch\u00e9 tant que spectateurs et a trouv\u00e9 un \u00e9cho en eux. Le film est devenu une preuve de la force int\u00e9rieure de Josephat et de Vedastus face \u00e0 cette violence. Il a inspir\u00e9 des gens du monde entier.<\/p>\n
Pendant 10 ans, le documentaire a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision et au cin\u00e9ma dans 80 pays, et il continue d\u2019\u00eatre projet\u00e9 tous les jours devant de nouvelles personnes. Quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler sur ce film, j\u2019esp\u00e9rais sensibiliser l\u2019opinion publique \u00e0 cette question, mais je n\u2019aurais jamais imagin\u00e9 que cette cause prendrait une telle ampleur dans ma vie. Le fait d\u2019\u00eatre confront\u00e9 \u00e0 ces atrocit\u00e9s, de tourner ce documentaire et d\u2019assister \u00e0 ces r\u00e9actions extraordinaires m\u2019a conduit \u00e0 fonder Standing Voice, une association caritative britannico-tanzanienne qui d\u00e9fend les droits des personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique.<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, je continue de travailler en \u00e9troite collaboration avec la Soci\u00e9t\u00e9 de l\u2019albinisme d\u2019Ukerewe. Standing Voice vient d\u2019achever la construction d\u2019un centre de formation sur l\u2019\u00eele et de nombreux r\u00e9sidents continent de b\u00e9n\u00e9ficier de nos programmes de sant\u00e9 et d\u2019\u00e9ducation.<\/p>\n
Si je compare l\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe telle que je l\u2019ai d\u00e9couverte il y a dix ans et celle d\u2019aujourd\u2019hui, la diff\u00e9rence est incroyable : d\u2019immenses progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 accomplis. Mais pour chaque \u00eele d\u2019Ukerewe, il existe de nombreuses autres populations qui ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin d\u2019aide.<\/p>\n
– Que fait Standing Voice pour am\u00e9liorer les conditions de vie des personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie ?<\/span><\/strong><\/p>\nStanding Voice a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 dans le but de donner la parole aux personnes atteintes d\u2019albinisme, de r\u00e9affirmer leur pr\u00e9sence au sein de leurs communaut\u00e9s et de rappeler qu\u2019ils ont les m\u00eames droits que les autres. Depuis plus de 10 ans, l\u2019\u00e9quipe de Standing Voice promeut l\u2019int\u00e9gration des personnes atteintes d\u2019albinisme dans la soci\u00e9t\u00e9 tanzanienne et, plus largement, en Afrique.<\/p>\n
Notre champ d\u2019action porte sur quatre domaines : la sant\u00e9, l\u2019\u00e9ducation, la sensibilisation et l\u2019insertion sociale. \u00c0 l\u2019heure actuelle, cette d\u00e9marche globale nous permet de toucher des milliers de personnes atteintes d\u2019albinisme dans toute la Tanzanie, l\u2019objectif \u00e9tant d\u2019\u00e9tendre ce travail \u00e0 d\u2019autres pays d\u2019Afrique subsaharienne, sur la demande de la soci\u00e9t\u00e9 civile et des gouvernements, dans un avenir proche.<\/p>\n
Dans le domaine de la sant\u00e9, nos programmes de pr\u00e9vention du cancer de la peau et d\u2019ophtalmologie offrent aux personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie un acc\u00e8s r\u00e9gulier \u00e0 des services jusque-l\u00e0 inexistants. Ils sont propos\u00e9s directement aupr\u00e8s des communaut\u00e9s des patients et assur\u00e9s par des sp\u00e9cialistes locaux, form\u00e9s en Tanzanie, et d\u2019autres membres de la population. Nous formons des r\u00e9seaux de dermatologues et d\u2019optom\u00e9tristes et les incitons \u00e0 d\u00e9velopper des moyens et des ressources \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du pays, en cr\u00e9ant des programmes susceptibles d\u2019avoir un impact durable.<\/p>\n
Dans le cadre de notre programme de pr\u00e9vention des cancers de la peau, nous avons mis sur pied le premier r\u00e9seau de cliniques de pr\u00e9vention r\u00e9guli\u00e8re du cancer de la peau pour les personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie. Aujourd\u2019hui, nous agissons dans 28 centres m\u00e9dicaux dans le nord et l\u2019ouest de la Tanzanie. Tous les 4 mois, nous effectuons des tests de d\u00e9pistage aupr\u00e8s de milliers de personnes. Dans chaque clinique, les patients b\u00e9n\u00e9ficient de test de d\u00e9pistage, de cryoth\u00e9rapie pour effacer les blessures pr\u00e9-canc\u00e9reuses (et des antibiotiques pour pr\u00e9venir les infections), de conseils de protection solaire. Si n\u00e9cessaire, ils sont orient\u00e9s vers des sp\u00e9cialistes pour des interventions chirurgicales d\u2019urgence. Les patients re\u00e7oivent \u00e9galement de l\u2019\u00e9cran solaire Kilimanjaro Sunscreen (KiliSun), une cr\u00e8me fabriqu\u00e9e localement, sp\u00e9cifiquement con\u00e7ue pour les personnes atteintes d\u2019albinisme. Le programme place les diff\u00e9rents acteurs locaux au c\u0153ur m\u00eame des services de soins. C\u2019est la premi\u00e8re fois qu’une structure propose des soins dermatologiques aux Tanzaniens souffrant d\u2019albinisme.<\/p>\n
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S\u00e9ance de cryoth\u00e9rapie pour traiter les l\u00e9sions pr\u00e9-canc\u00e9reuses.<\/p><\/div>\n
Notre programme Vision forme des optom\u00e9tristes locaux pour les aider \u00e0 soigner et \u00e0 \u00e9duquer les personnes atteintes d\u2019albinisme dans toute la Tanzanie. A ce jour, nous avons examin\u00e9 la vue de plus d\u2019un millier d\u2019adultes et d\u2019enfants atteints d\u2019albinisme, et distribu\u00e9 plus de 3 500 appareils de vision. Nos cliniques proposent des tests de d\u00e9pistage de probl\u00e8mes de vue pour les patients, des appareils de vision tels que des t\u00e9lescopes monoculaires et des lunettes sur ordonnance ; et sensibilisent aux probl\u00e8mes engendr\u00e9s par une mauvaise vue. Ce programme met en place les conditions n\u00e9cessaires pour aider les \u00e9l\u00e8ves \u00e0 r\u00e9ussir \u00e0 l\u2019\u00e9cole, brisant ainsi le cercle vicieux de l\u2019\u00e9chec scolaire et du ch\u00f4mage, tragiquement courant parmi les personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie. Il aide les enseignants \u00e0 mieux comprendre l\u2019albinisme, les arme des connaissances n\u00e9cessaires pour mieux s\u2019occuper des \u00e9l\u00e8ves et lutter contre le harc\u00e8lement. Ce programme est soutenu par un partenariat de 3 ans avec la Fondation Essilor Vision, \u00e0 travers son projet \u00ab Vision For Life\u00bb.<\/p>\n
Au-del\u00e0 de la sant\u00e9, nous travaillons \u00e0 des programmes d\u2019\u00e9ducation, de sensibilisation et d\u2019ind\u00e9pendance \u00e9conomique. Notre programme de bourse scolaire coop\u00e8re avec les jeunes et leurs familles pour permettre aux \u00e9l\u00e8ves d\u2019\u00eatre re\u00e7us dans des \u00e9coles de haut niveau, capables de r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins pr\u00e9cis et de reconna\u00eetre leurs capacit\u00e9s. Ce programme couvre les frais de scolarit\u00e9, les fournitures scolaires, les bilans m\u00e9dicaux et les conseils d\u2019orientation. Il pr\u00e9voit \u00e9galement des formations sur les sp\u00e9cificit\u00e9s de l\u2019albinisme, destin\u00e9es aux enseignants et aux infirmiers scolaires, pour les aider \u00e0 mieux comprendre la maladie, et apporter une aide \u00e0 long terme aux \u00e9l\u00e8ves. Le programme agit au niveau de l\u2019enseignement primaire, secondaire et universitaire. L\u2019objectif est de favoriser l\u2019\u00e9mergence de mod\u00e8les \u00e0 suivre et de permettre aux enfants atteints d\u2019albinisme d\u2019acc\u00e9der, en grandissant, \u00e0 des postes \u00e0 responsabilit\u00e9s au sein de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n
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S\u00e9ance de sensibilisation aux cancers de la peau<\/p><\/div>\n
Nous d\u00e9veloppons \u00e9galement des formations et encourageons la cr\u00e9ation d\u2019emplois pour les Tanzaniens atteints d\u2019albinisme, aidons les groupes de soutien \u00e0 l\u2019albinisme \u00e0 prendre la parole pour mieux d\u00e9fendre leurs droits \u00e0 travers des \u00e9v\u00e9nements internationaux ; promouvoir la cr\u00e9ation de groupes de soutien locaux ; et mettons en place des campagnes de sensibilisation et de p\u00e9dagogie au sein des communaut\u00e9s, pour mieux faire conna\u00eetre l\u2019albinisme en zones rurales, o\u00f9 les discriminations sont monnaie courante. Nous avons organis\u00e9 et men\u00e9 des \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation de haut niveau avec la Banque mondiale, le HCDH (Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l\u2019homme), le SINU (Service de l\u2019information de l\u2019ONU), le CDH (Conseil des droits de l\u2019homme des Nations unies), la Commission europ\u00e9enne et Institut interr\u00e9gional de recherche des Nations unies sur la criminalit\u00e9 et la justice.<\/p>\n
Les personnes atteintes d\u2019albinisme sont elles-m\u00eames la cl\u00e9 d\u2019un avenir meilleur : cette conviction est la pierre d\u2019angle de la philosophie op\u00e9rationnelle de Standing Voice. Nous travaillons aux c\u00f4t\u00e9s des personnes atteintes d\u2019albinisme, pas \u00e0 leur place, ni en parlant en leur nom, ni en les rel\u00e9guant \u00e0 un r\u00f4le passif. Nous donnons aux individus, aux familles, aux communaut\u00e9s, aux associations locales et aux professionnels de sant\u00e9 les moyens de s\u2019approprier cette question et d\u2019y apporter des r\u00e9ponses p\u00e9rennes, car les solutions \u00e0 cette crise se trouvent indiscutablement au sein des populations et des Etats dans lesquels nous travaillons. Ensemble, nous construisons des mod\u00e8les qui peuvent \u00eatre adopt\u00e9s et reproduits sur tout le continent africain, une d\u00e9marche qui a obtenu l\u2019approbation de chacun des acteurs impliqu\u00e9s.<\/p>\n
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Un enfant atteint d\u2019albinisme avec ses parents lors d\u2019une r\u00e9union de sensibilisation<\/p><\/div>\n
Tous les jours, nous voyons \u00e0 quel point l\u2019int\u00e9gration sociale am\u00e9liore la sant\u00e9 et l\u2019\u00e9ducation, cr\u00e9e des emplois et b\u00e2tit des r\u00e9seaux de soutien public plus solides pour prot\u00e9ger les personnes atteintes d\u2019albinisme contre les pers\u00e9cutions \u00e0 venir. Pour ce faire, notre nouveau partenariat avec la Fondation Pierre Fabre aidera les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique \u00e0 retrouver leur place au sein de la soci\u00e9t\u00e9, \u00e0 se d\u00e9finir autrement qu\u2019en victimes de leur condition, et \u00e0 sortir de l\u2019ombre, pour clamer leurs droits et reprendre la parole dans des soci\u00e9t\u00e9s dont beaucoup sont pour l\u2019instant exclus.<\/p>\n
– Pourquoi avoir nou\u00e9 un partenariat avec la Fondation Pierre Fabre ? Que pensez-vous de la d\u00e9marche de la Fondation ?<\/span><\/strong><\/p>\nLorsque nous avons re\u00e7u la proposition de la Fondation Pierre Fabre, nous avons \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement frapp\u00e9s par l\u2019ad\u00e9quation de sa philosophie avec la n\u00f4tre, et sa justesse par rapport \u00e0 notre programme de pr\u00e9vention du cancer de la peau.<\/p>\n
Comme Standing Voice, la Fondation agit en faveur des plus d\u00e9munis. Or, les personnes atteintes d\u2019albinisme font partie des populations les plus marginalis\u00e9es et vuln\u00e9rables de la plan\u00e8te.<\/p>\n
C\u2019est un v\u00e9ritable bonheur de trouver un partenaire qui partage notre passion pour cette cause et notre vision ; qui consid\u00e8re l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de cancer de la peau touchant les personnes atteintes d\u2019albinisme comme une priorit\u00e9 ; et qui soutient un projet ambitieux luttant de front contre ces questions fondamentales dans certains des coins les plus recul\u00e9s d\u2019Afrique.<\/p>\n
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B\u00e9atrice Garrette, Directrice G\u00e9n\u00e9rale de la Fondation Pierre Fabre, et G\u00e9rard Lorette, dermatologue et membre du Comit\u00e9 scientifique de la Fondation Pierre Fabre, aux c\u00f4t\u00e9s de l’\u00e9quipe de Standing Voice en Tanzanie<\/p><\/div>\n
Nous sommes extr\u00eamement fiers de ce nouveau partenariat avec la Fondation Pierre Fabre. Le financement et l\u2019expertise pratique qu\u2019elle met \u00e0 notre disposition nous permettront d\u2019\u00e9largir notre programme vital de pr\u00e9vention contre le cancer de la peau \u00e0 des milliers de personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie et, plus largement, en Afrique subsaharienne.<\/p>\n
– Quels sont vos principaux objectifs et les projets \u00e0 venir pour 2017 ?<\/span><\/strong><\/p>\nPlusieurs projets passionnants sont pr\u00e9vus pour le reste de l\u2019ann\u00e9e 2017.<\/p>\n
En 2017, nous continuerons \u00e0 \u00e9tendre notre programme de pr\u00e9vention contre les cancers de la peau dans de nouvelles r\u00e9gions de Tanzanie. En mai, ce programme sera lanc\u00e9 dans la r\u00e9gion de Tabora, o\u00f9 de nombreuses personnes atteintes d\u2019albinisme recevront pour la premi\u00e8re fois des conseils de protection solaire, de l\u2019\u00e9cran solaire et des soins dermatologiques. Cette expansion sauvera des vies dans des coins parmi les plus enclav\u00e9s de Tanzanie.<\/p>\n
Cette ann\u00e9e nous lan\u00e7ons \u00e9galement nos \u201cAmbassador Training Awards \u201c pour former les habitants, les agences locales de services aux collectivit\u00e9s, et les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 la question des enjeux de la prise en charge dermatologique des personnes atteintes d\u2019abinisme.<\/p>\n
En d\u00e9cembre 2016, nous avons men\u00e9 un programme de pr\u00e9vention contre le cancer de la peau au Malawi. En mars, nous pr\u00e9senterons les conclusions de ce projet pilote \u00e0 la Fondation Pierre Fabre, l\u2019objectif \u00e9tant de pouvoir reproduire enti\u00e8rement ce projet autour de Mangochi, au Malawi, d\u2019ici octobre 2017.<\/p>\n
Cette ann\u00e9e, nous poursuivrons \u00e9galement un projet de sensibilisation passionnant, visant \u00e0 ouvrir le dialogue sur l\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019albinisme au sein des populations de Tanzanie. Fond\u00e9 par le Wellcome Trust, ce projet r\u00e9unira scientifiques et artistes de toute l\u2019Afrique, qui pr\u00e9senteront l\u2019albinisme sous le prisme de la science, de mani\u00e8re \u00e0 ce que chacun puisse s\u2019identifier et se reconna\u00eetre.<\/p>\n
En juin, Standing Voice organisera son \u00ab\u00a0Universit\u00e9 d\u2019\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb : quinze jours de formations, s\u00e9minaires et ateliers de soutien aux communaut\u00e9s sur l\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe, au c\u0153ur du Lac Victoria, en Tanzanie. Les personnes atteintes d\u2019albinisme et leurs familles se r\u00e9uniront pour d\u00e9velopper leurs comp\u00e9tences, monter des entreprises, et c\u00e9l\u00e9brer ensemble leurs diff\u00e9rences. Les enfants et les jeunes dont nous parrainons la scolarit\u00e9 se rendront \u00e9galement \u00e0 Ukerewe pour y participer. Ces activit\u00e9s se d\u00e9rouleront au centre de formation qui a r\u00e9cemment ouvert ses portes. Elles culmineront avec les \u00e9v\u00e9nements sp\u00e9cialement organis\u00e9s en l\u2019honneur de la Journ\u00e9e mondiale 2017 de sensibilisation \u00e0 l\u2019albinisme !<\/p>\n
Nos autres programmes d\u2019am\u00e9lioration de la vue, d\u2019\u00e9ducation d\u2019insertion sociale continuent de se d\u00e9velopper \u00e0 travers nos partenariats avec Vision For Life Essilor et la Banque mondiale.<\/p>\n
Pour en savoir plus sur Standing Voice, rendez-vous sur www.standingvoice.org<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div>Survivre Au Soleil :
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16\/03\/2017<\/strong><\/p>\n En Tanzanie, la Fondation soutient le programme de l\u2019ONG Standing Voice, qui agit en faveur des personnes atteintes d\u2019albinisme. Harry Freeland, son fondateur, qui est \u00e9galement r\u00e9alisateur du documentaire In the Shadow of the sun, nous parle de son engagement. Interview.<\/strong><\/p>\n Cr\u00e9\u00e9e en 2013, l\u2019ONG s\u2019engage pour l\u2019int\u00e9gration sociale de minorit\u00e9s opprim\u00e9es. En Tanzanie, elle travaille aupr\u00e8s des personnes atteintes d\u2019albinisme.<\/p>\n En 2016, alert\u00e9e par le taux \u00e9lev\u00e9 de mortalit\u00e9 li\u00e9 \u00e0 des cancers cutan\u00e9s chez les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique, la Fondation Pierre Fabre a lanc\u00e9 un appel \u00e0 projets pour venir en aide aux malades. Impressionn\u00e9e par le travail r\u00e9alis\u00e9 par l\u2019ONG britannique Standing Voice, elle soutient depuis un programme ambitieux de pr\u00e9vention et de prise en charge des cancers de la peau chez les personnes atteintes d\u2019albinisme<\/a>.<\/p>\n Avant de fonder Standing Voice et d\u2019en \u00eatre le Directeur g\u00e9n\u00e9ral, Harry Freeland a r\u00e9alis\u00e9 In the shadow of the Sun<\/em>, un documentaire diffus\u00e9 sur la BBC qui a rencontr\u00e9 un tr\u00e8s grand \u00e9cho international en suivant en Tanzanie le quotidien de Josephat et Vadestus, tous deux atteints par cette maladie. Il nous explique les raisons de son engagement.<\/p>\n – En tant que r\u00e9alisateur, qu\u2019est-ce qui vous a pouss\u00e9 \u00e0 d\u00e9fendre les personnes atteintes d\u2019albinisme ?<\/span><\/strong><\/p>\n Il y a 10 ans, je me suis retrouv\u00e9 sur une \u00eele recul\u00e9e sur le lac Victoria, en Tanzanie, pour r\u00e9aliser un documentaire pour la BBC. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je connaissais tr\u00e8s peu les discriminations subies par les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique. Au cours des six ann\u00e9es suivantes, j\u2019ai suivi deux hommes inspirants atteints d\u2019albinisme, \u200aJosephat et Vedastus,\u200a\u200a dans leur lutte courageuse contre la discrimination, face \u00e0 la recrudescence d\u2019agressions motiv\u00e9es par des actes de sorcellerie.<\/p>\n L\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe compte une importante population de personnes atteintes d\u2019albinisme. Le folklore local attribue ce ph\u00e9nom\u00e8ne \u00e0 une l\u00e9gende, selon laquelle les enfants du continent touch\u00e9s par cette maladie auraient \u00e9t\u00e9 abandonn\u00e9s \u00e0 leur sort sur l\u2019\u00eele. En 2006, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 suivre le travail men\u00e9 par la Soci\u00e9t\u00e9 de l\u2019Albinisme de l\u2019\u00eele, qui se d\u00e9pla\u00e7ait de village en village pour recenser le nombre de personnes atteintes d\u2019albinisme sur l\u2019\u00eele.<\/p>\n L\u2019enqu\u00eate en a recens\u00e9 62. Pour beaucoup d\u2019entre elles, ce fut, pour la premi\u00e8re fois de leur existence, l\u2019occasion de parler ouvertement de leur vie et de t\u00e9moigner courageusement de l\u2019ampleur des discriminations subies. Certains avaient \u00e9t\u00e9 trait\u00e9s comme des animaux, enferm\u00e9s dans des pi\u00e8ces sans lumi\u00e8re, s\u2019\u00e9taient vus interdire de manger dans le m\u00eame plat que leurs fr\u00e8res et s\u0153urs, de crainte que leur maladie ne soit contagieuse. Beaucoup avaient tent\u00e9 de mettre fin \u00e0 leurs jours. Des femmes avaient \u00e9t\u00e9 viol\u00e9es, victimes d\u2019une croyance selon laquelle l\u2019albinisme pourrait gu\u00e9rir du VIH\/SIDA.<\/p>\n J\u2019ai vite d\u00e9couvert que la liste de leurs difficult\u00e9s ne s\u2019arr\u00eatait pas l\u00e0 : d\u00e9pourvues de m\u00e9lanine, les personnes atteintes d\u2019albinisme sont particuli\u00e8rement sensibles aux rayons ultraviolets et sujettes aux cancers de la peau, surtout dans les pays chauds comme la Tanzanie. Seuls 2 % atteignent l\u2019\u00e2ge de 40 ans. Les soins m\u00e9dicaux, sporadiques, r\u00e9pondent rarement aux besoins de ces personnes. Si un enfant atteint d\u2019albinisme a la chance d\u2019aller \u00e0 l\u2019\u00e9cole, la plupart du temps, sa maladie sera ignor\u00e9e, tout comme ses probl\u00e8mes de vue en classe (le d\u00e9ficit en m\u00e9lanine entraine une myopie aggrav\u00e9e).<\/p>\n Au cours des six ann\u00e9es n\u00e9cessaires \u00e0 la r\u00e9alisation de In the Shadow of the Sun en Tanzanie, 72 personnes atteintes d\u2019albinisme ont \u00e9t\u00e9 brutalement assassin\u00e9es ; beaucoup d\u2019autres ont \u00e9t\u00e9 agress\u00e9es et mutil\u00e9es. Certains adeptes de sorcellerie sont en effet convaincus que les membres ou les organes des personnes atteintes d\u2019albinisme les rendront riches et leur porteront chance. J\u2019ai rencontr\u00e9 personnellement certaines victimes de ces crimes.<\/p>\n Affiche du film In the shadow of the sun, d’Harry Freeland<\/p><\/div>\n Ayant consacr\u00e9 tant de temps sur ce sujet, en tant que r\u00e9alisateur sur place, j\u2019ai vu de mes propres yeux les combats auxquels les Tanzaniens atteints d\u2019albinisme doivent faire face au quotidien : abandon et violence domestique, rejet par leur communaut\u00e9, marginalisation, manque d\u2019acc\u00e8s aux soins m\u00e9dicaux et \u00e0 l\u2019\u00e9ducation. J\u2019ai d\u00e9couvert la complexit\u00e9 de la situation : les meurtres sont la pointe, atroce, d\u2019un iceberg, la face la plus visible d\u2019un probl\u00e8me de soci\u00e9t\u00e9 bien plus profond.<\/p>\n L\u2019objectif du film \u00e9tait de montrer que les personnes atteintes d\u2019albinisme sont des \u00eatres humains, d\u2019enseigner aux populations qu\u2019une personne atteinte d\u2019albinisme demeure avant tout un \u00eatre humain, ayant les m\u00eames droits que tous. Cela explique peut-\u00eatre l\u2019extraordinaire r\u00e9action qu\u2019In the Shadow of the Sun a suscit\u00e9e \u00e0 travers le monde : de Papouasie-Nouvelle-Guin\u00e9e en Inde, en passant par les Etats-Unis, les spectateurs du monde entier se sont identifi\u00e9s \u00e0 Josephat et \u00e0 Vedastus, dans leur qu\u00eate de reconnaissance et leur d\u00e9termination \u00e0 clamer leur appartenance \u00e0 leur communaut\u00e9. Il nous est tous arriv\u00e9 de nous sentir diff\u00e9rents ou d\u2019\u00eatre cat\u00e9goris\u00e9s \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre de notre vie, et je suis convaincu que c\u2019est ce v\u00e9cu commun qui a touch\u00e9 tant que spectateurs et a trouv\u00e9 un \u00e9cho en eux. Le film est devenu une preuve de la force int\u00e9rieure de Josephat et de Vedastus face \u00e0 cette violence. Il a inspir\u00e9 des gens du monde entier.<\/p>\n Pendant 10 ans, le documentaire a \u00e9t\u00e9 diffus\u00e9 \u00e0 la t\u00e9l\u00e9vision et au cin\u00e9ma dans 80 pays, et il continue d\u2019\u00eatre projet\u00e9 tous les jours devant de nouvelles personnes. Quand j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler sur ce film, j\u2019esp\u00e9rais sensibiliser l\u2019opinion publique \u00e0 cette question, mais je n\u2019aurais jamais imagin\u00e9 que cette cause prendrait une telle ampleur dans ma vie. Le fait d\u2019\u00eatre confront\u00e9 \u00e0 ces atrocit\u00e9s, de tourner ce documentaire et d\u2019assister \u00e0 ces r\u00e9actions extraordinaires m\u2019a conduit \u00e0 fonder Standing Voice, une association caritative britannico-tanzanienne qui d\u00e9fend les droits des personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique.<\/p>\n Aujourd\u2019hui, je continue de travailler en \u00e9troite collaboration avec la Soci\u00e9t\u00e9 de l\u2019albinisme d\u2019Ukerewe. Standing Voice vient d\u2019achever la construction d\u2019un centre de formation sur l\u2019\u00eele et de nombreux r\u00e9sidents continent de b\u00e9n\u00e9ficier de nos programmes de sant\u00e9 et d\u2019\u00e9ducation.<\/p>\n Si je compare l\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe telle que je l\u2019ai d\u00e9couverte il y a dix ans et celle d\u2019aujourd\u2019hui, la diff\u00e9rence est incroyable : d\u2019immenses progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 accomplis. Mais pour chaque \u00eele d\u2019Ukerewe, il existe de nombreuses autres populations qui ont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9ment besoin d\u2019aide.<\/p>\n – Que fait Standing Voice pour am\u00e9liorer les conditions de vie des personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie ?<\/span><\/strong><\/p>\n Standing Voice a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9 dans le but de donner la parole aux personnes atteintes d\u2019albinisme, de r\u00e9affirmer leur pr\u00e9sence au sein de leurs communaut\u00e9s et de rappeler qu\u2019ils ont les m\u00eames droits que les autres. Depuis plus de 10 ans, l\u2019\u00e9quipe de Standing Voice promeut l\u2019int\u00e9gration des personnes atteintes d\u2019albinisme dans la soci\u00e9t\u00e9 tanzanienne et, plus largement, en Afrique.<\/p>\n Notre champ d\u2019action porte sur quatre domaines : la sant\u00e9, l\u2019\u00e9ducation, la sensibilisation et l\u2019insertion sociale. \u00c0 l\u2019heure actuelle, cette d\u00e9marche globale nous permet de toucher des milliers de personnes atteintes d\u2019albinisme dans toute la Tanzanie, l\u2019objectif \u00e9tant d\u2019\u00e9tendre ce travail \u00e0 d\u2019autres pays d\u2019Afrique subsaharienne, sur la demande de la soci\u00e9t\u00e9 civile et des gouvernements, dans un avenir proche.<\/p>\n Dans le domaine de la sant\u00e9, nos programmes de pr\u00e9vention du cancer de la peau et d\u2019ophtalmologie offrent aux personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie un acc\u00e8s r\u00e9gulier \u00e0 des services jusque-l\u00e0 inexistants. Ils sont propos\u00e9s directement aupr\u00e8s des communaut\u00e9s des patients et assur\u00e9s par des sp\u00e9cialistes locaux, form\u00e9s en Tanzanie, et d\u2019autres membres de la population. Nous formons des r\u00e9seaux de dermatologues et d\u2019optom\u00e9tristes et les incitons \u00e0 d\u00e9velopper des moyens et des ressources \u00e0 l\u2019int\u00e9rieur du pays, en cr\u00e9ant des programmes susceptibles d\u2019avoir un impact durable.<\/p>\n Dans le cadre de notre programme de pr\u00e9vention des cancers de la peau, nous avons mis sur pied le premier r\u00e9seau de cliniques de pr\u00e9vention r\u00e9guli\u00e8re du cancer de la peau pour les personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie. Aujourd\u2019hui, nous agissons dans 28 centres m\u00e9dicaux dans le nord et l\u2019ouest de la Tanzanie. Tous les 4 mois, nous effectuons des tests de d\u00e9pistage aupr\u00e8s de milliers de personnes. Dans chaque clinique, les patients b\u00e9n\u00e9ficient de test de d\u00e9pistage, de cryoth\u00e9rapie pour effacer les blessures pr\u00e9-canc\u00e9reuses (et des antibiotiques pour pr\u00e9venir les infections), de conseils de protection solaire. Si n\u00e9cessaire, ils sont orient\u00e9s vers des sp\u00e9cialistes pour des interventions chirurgicales d\u2019urgence. Les patients re\u00e7oivent \u00e9galement de l\u2019\u00e9cran solaire Kilimanjaro Sunscreen (KiliSun), une cr\u00e8me fabriqu\u00e9e localement, sp\u00e9cifiquement con\u00e7ue pour les personnes atteintes d\u2019albinisme. Le programme place les diff\u00e9rents acteurs locaux au c\u0153ur m\u00eame des services de soins. C\u2019est la premi\u00e8re fois qu’une structure propose des soins dermatologiques aux Tanzaniens souffrant d\u2019albinisme.<\/p>\n S\u00e9ance de cryoth\u00e9rapie pour traiter les l\u00e9sions pr\u00e9-canc\u00e9reuses.<\/p><\/div>\n Notre programme Vision forme des optom\u00e9tristes locaux pour les aider \u00e0 soigner et \u00e0 \u00e9duquer les personnes atteintes d\u2019albinisme dans toute la Tanzanie. A ce jour, nous avons examin\u00e9 la vue de plus d\u2019un millier d\u2019adultes et d\u2019enfants atteints d\u2019albinisme, et distribu\u00e9 plus de 3 500 appareils de vision. Nos cliniques proposent des tests de d\u00e9pistage de probl\u00e8mes de vue pour les patients, des appareils de vision tels que des t\u00e9lescopes monoculaires et des lunettes sur ordonnance ; et sensibilisent aux probl\u00e8mes engendr\u00e9s par une mauvaise vue. Ce programme met en place les conditions n\u00e9cessaires pour aider les \u00e9l\u00e8ves \u00e0 r\u00e9ussir \u00e0 l\u2019\u00e9cole, brisant ainsi le cercle vicieux de l\u2019\u00e9chec scolaire et du ch\u00f4mage, tragiquement courant parmi les personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie. Il aide les enseignants \u00e0 mieux comprendre l\u2019albinisme, les arme des connaissances n\u00e9cessaires pour mieux s\u2019occuper des \u00e9l\u00e8ves et lutter contre le harc\u00e8lement. Ce programme est soutenu par un partenariat de 3 ans avec la Fondation Essilor Vision, \u00e0 travers son projet \u00ab Vision For Life\u00bb.<\/p>\n Au-del\u00e0 de la sant\u00e9, nous travaillons \u00e0 des programmes d\u2019\u00e9ducation, de sensibilisation et d\u2019ind\u00e9pendance \u00e9conomique. Notre programme de bourse scolaire coop\u00e8re avec les jeunes et leurs familles pour permettre aux \u00e9l\u00e8ves d\u2019\u00eatre re\u00e7us dans des \u00e9coles de haut niveau, capables de r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins pr\u00e9cis et de reconna\u00eetre leurs capacit\u00e9s. Ce programme couvre les frais de scolarit\u00e9, les fournitures scolaires, les bilans m\u00e9dicaux et les conseils d\u2019orientation. Il pr\u00e9voit \u00e9galement des formations sur les sp\u00e9cificit\u00e9s de l\u2019albinisme, destin\u00e9es aux enseignants et aux infirmiers scolaires, pour les aider \u00e0 mieux comprendre la maladie, et apporter une aide \u00e0 long terme aux \u00e9l\u00e8ves. Le programme agit au niveau de l\u2019enseignement primaire, secondaire et universitaire. L\u2019objectif est de favoriser l\u2019\u00e9mergence de mod\u00e8les \u00e0 suivre et de permettre aux enfants atteints d\u2019albinisme d\u2019acc\u00e9der, en grandissant, \u00e0 des postes \u00e0 responsabilit\u00e9s au sein de la soci\u00e9t\u00e9.<\/p>\n S\u00e9ance de sensibilisation aux cancers de la peau<\/p><\/div>\n Nous d\u00e9veloppons \u00e9galement des formations et encourageons la cr\u00e9ation d\u2019emplois pour les Tanzaniens atteints d\u2019albinisme, aidons les groupes de soutien \u00e0 l\u2019albinisme \u00e0 prendre la parole pour mieux d\u00e9fendre leurs droits \u00e0 travers des \u00e9v\u00e9nements internationaux ; promouvoir la cr\u00e9ation de groupes de soutien locaux ; et mettons en place des campagnes de sensibilisation et de p\u00e9dagogie au sein des communaut\u00e9s, pour mieux faire conna\u00eetre l\u2019albinisme en zones rurales, o\u00f9 les discriminations sont monnaie courante. Nous avons organis\u00e9 et men\u00e9 des \u00e9v\u00e9nements de sensibilisation de haut niveau avec la Banque mondiale, le HCDH (Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l\u2019homme), le SINU (Service de l\u2019information de l\u2019ONU), le CDH (Conseil des droits de l\u2019homme des Nations unies), la Commission europ\u00e9enne et Institut interr\u00e9gional de recherche des Nations unies sur la criminalit\u00e9 et la justice.<\/p>\n Les personnes atteintes d\u2019albinisme sont elles-m\u00eames la cl\u00e9 d\u2019un avenir meilleur : cette conviction est la pierre d\u2019angle de la philosophie op\u00e9rationnelle de Standing Voice. Nous travaillons aux c\u00f4t\u00e9s des personnes atteintes d\u2019albinisme, pas \u00e0 leur place, ni en parlant en leur nom, ni en les rel\u00e9guant \u00e0 un r\u00f4le passif. Nous donnons aux individus, aux familles, aux communaut\u00e9s, aux associations locales et aux professionnels de sant\u00e9 les moyens de s\u2019approprier cette question et d\u2019y apporter des r\u00e9ponses p\u00e9rennes, car les solutions \u00e0 cette crise se trouvent indiscutablement au sein des populations et des Etats dans lesquels nous travaillons. Ensemble, nous construisons des mod\u00e8les qui peuvent \u00eatre adopt\u00e9s et reproduits sur tout le continent africain, une d\u00e9marche qui a obtenu l\u2019approbation de chacun des acteurs impliqu\u00e9s.<\/p>\n Un enfant atteint d\u2019albinisme avec ses parents lors d\u2019une r\u00e9union de sensibilisation<\/p><\/div>\n Tous les jours, nous voyons \u00e0 quel point l\u2019int\u00e9gration sociale am\u00e9liore la sant\u00e9 et l\u2019\u00e9ducation, cr\u00e9e des emplois et b\u00e2tit des r\u00e9seaux de soutien public plus solides pour prot\u00e9ger les personnes atteintes d\u2019albinisme contre les pers\u00e9cutions \u00e0 venir. Pour ce faire, notre nouveau partenariat avec la Fondation Pierre Fabre aidera les personnes atteintes d\u2019albinisme en Afrique \u00e0 retrouver leur place au sein de la soci\u00e9t\u00e9, \u00e0 se d\u00e9finir autrement qu\u2019en victimes de leur condition, et \u00e0 sortir de l\u2019ombre, pour clamer leurs droits et reprendre la parole dans des soci\u00e9t\u00e9s dont beaucoup sont pour l\u2019instant exclus.<\/p>\n – Pourquoi avoir nou\u00e9 un partenariat avec la Fondation Pierre Fabre ? Que pensez-vous de la d\u00e9marche de la Fondation ?<\/span><\/strong><\/p>\n Lorsque nous avons re\u00e7u la proposition de la Fondation Pierre Fabre, nous avons \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement frapp\u00e9s par l\u2019ad\u00e9quation de sa philosophie avec la n\u00f4tre, et sa justesse par rapport \u00e0 notre programme de pr\u00e9vention du cancer de la peau.<\/p>\n Comme Standing Voice, la Fondation agit en faveur des plus d\u00e9munis. Or, les personnes atteintes d\u2019albinisme font partie des populations les plus marginalis\u00e9es et vuln\u00e9rables de la plan\u00e8te.<\/p>\n C\u2019est un v\u00e9ritable bonheur de trouver un partenaire qui partage notre passion pour cette cause et notre vision ; qui consid\u00e8re l\u2019\u00e9pid\u00e9mie de cancer de la peau touchant les personnes atteintes d\u2019albinisme comme une priorit\u00e9 ; et qui soutient un projet ambitieux luttant de front contre ces questions fondamentales dans certains des coins les plus recul\u00e9s d\u2019Afrique.<\/p>\n B\u00e9atrice Garrette, Directrice G\u00e9n\u00e9rale de la Fondation Pierre Fabre, et G\u00e9rard Lorette, dermatologue et membre du Comit\u00e9 scientifique de la Fondation Pierre Fabre, aux c\u00f4t\u00e9s de l’\u00e9quipe de Standing Voice en Tanzanie<\/p><\/div>\n Nous sommes extr\u00eamement fiers de ce nouveau partenariat avec la Fondation Pierre Fabre. Le financement et l\u2019expertise pratique qu\u2019elle met \u00e0 notre disposition nous permettront d\u2019\u00e9largir notre programme vital de pr\u00e9vention contre le cancer de la peau \u00e0 des milliers de personnes atteintes d\u2019albinisme en Tanzanie et, plus largement, en Afrique subsaharienne.<\/p>\n – Quels sont vos principaux objectifs et les projets \u00e0 venir pour 2017 ?<\/span><\/strong><\/p>\n Plusieurs projets passionnants sont pr\u00e9vus pour le reste de l\u2019ann\u00e9e 2017.<\/p>\n En 2017, nous continuerons \u00e0 \u00e9tendre notre programme de pr\u00e9vention contre les cancers de la peau dans de nouvelles r\u00e9gions de Tanzanie. En mai, ce programme sera lanc\u00e9 dans la r\u00e9gion de Tabora, o\u00f9 de nombreuses personnes atteintes d\u2019albinisme recevront pour la premi\u00e8re fois des conseils de protection solaire, de l\u2019\u00e9cran solaire et des soins dermatologiques. Cette expansion sauvera des vies dans des coins parmi les plus enclav\u00e9s de Tanzanie.<\/p>\n Cette ann\u00e9e nous lan\u00e7ons \u00e9galement nos \u201cAmbassador Training Awards \u201c pour former les habitants, les agences locales de services aux collectivit\u00e9s, et les professionnels de sant\u00e9 \u00e0 la question des enjeux de la prise en charge dermatologique des personnes atteintes d\u2019abinisme.<\/p>\n En d\u00e9cembre 2016, nous avons men\u00e9 un programme de pr\u00e9vention contre le cancer de la peau au Malawi. En mars, nous pr\u00e9senterons les conclusions de ce projet pilote \u00e0 la Fondation Pierre Fabre, l\u2019objectif \u00e9tant de pouvoir reproduire enti\u00e8rement ce projet autour de Mangochi, au Malawi, d\u2019ici octobre 2017.<\/p>\n Cette ann\u00e9e, nous poursuivrons \u00e9galement un projet de sensibilisation passionnant, visant \u00e0 ouvrir le dialogue sur l\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique de l\u2019albinisme au sein des populations de Tanzanie. Fond\u00e9 par le Wellcome Trust, ce projet r\u00e9unira scientifiques et artistes de toute l\u2019Afrique, qui pr\u00e9senteront l\u2019albinisme sous le prisme de la science, de mani\u00e8re \u00e0 ce que chacun puisse s\u2019identifier et se reconna\u00eetre.<\/p>\n En juin, Standing Voice organisera son \u00ab\u00a0Universit\u00e9 d\u2019\u00e9t\u00e9\u00a0\u00bb : quinze jours de formations, s\u00e9minaires et ateliers de soutien aux communaut\u00e9s sur l\u2019\u00eele d\u2019Ukerewe, au c\u0153ur du Lac Victoria, en Tanzanie. Les personnes atteintes d\u2019albinisme et leurs familles se r\u00e9uniront pour d\u00e9velopper leurs comp\u00e9tences, monter des entreprises, et c\u00e9l\u00e9brer ensemble leurs diff\u00e9rences. Les enfants et les jeunes dont nous parrainons la scolarit\u00e9 se rendront \u00e9galement \u00e0 Ukerewe pour y participer. Ces activit\u00e9s se d\u00e9rouleront au centre de formation qui a r\u00e9cemment ouvert ses portes. Elles culmineront avec les \u00e9v\u00e9nements sp\u00e9cialement organis\u00e9s en l\u2019honneur de la Journ\u00e9e mondiale 2017 de sensibilisation \u00e0 l\u2019albinisme !<\/p>\n Nos autres programmes d\u2019am\u00e9lioration de la vue, d\u2019\u00e9ducation d\u2019insertion sociale continuent de se d\u00e9velopper \u00e0 travers nos partenariats avec Vision For Life Essilor et la Banque mondiale.<\/p>\n Pour en savoir plus sur Standing Voice, rendez-vous sur www.standingvoice.org<\/a><\/strong><\/p>\n<\/div> Survivre Au Soleil :<\/p>\n
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